Myélofibrose : témoignage et associations de patients

L'association Vivre avec une NMP a été fondée en octobre 2021 pour soutenir les personnes atteintes de néoplasies myéloprolifératives (NMP), des cancers rares du sang tels que la myélofibrose, la polyglobulie de Vaquez et la thrombocytémie essentielle. Elle regroupe des patients, leurs familles, des professionnels de santé et toute personne intéressée par ces pathologies. L'objectif principal est de sensibiliser le public et les professionnels de santé, de soutenir la recherche médicale et pharmaceutique, et d'accompagner les malades dans leurs démarches et leur quotidien. Depuis sa création, l'association a initié plusieurs actions, comme l'organisation de "Septembre Rouge", le mois de sensibilisation aux cancers du sang. Elle propose également un programme de webconférences gratuites "Allo Hémato » pour mieux comprendre et mieux vivre les NMP, ainsi que des activités pour ses membres. Pour plus d’information : Accueil | Vivre avec une NMP

Enfin, il existe également d’autres associations engagées dans la lutte contre les cancers du sang et le soutien aux patients, comme Laurette Fugain et Ellye, qui participent elles aussi activement à l'accompagnement des malades et de leurs aidants et, plus largement, à la sensibilisation autour de ces pathologies.